Hasta 2024, la vida de Yéssica Velásquez seguía un rumbo claro. Había vivido en Argentina durante varios años donde trabajó como directora coral y soprano solista en una compañía lírica. Cuando volvió a Chile, en 2019, continuó ligada a la música: participó en una presentación de Carmen en el Teatro de Las Condes, fue parte del coro que acompañó a Andrea Bocelli y, en paralelo, hacía clases y cantaba en distintos eventos.

Pero ese año todo se detuvo. Su hija Violeta tenía un año y diez meses cuando recibió un diagnóstico inesperado: paraplejia espástica tipo 3A de novo (SPG3A), una enfermedad neurodegenerativa que requiere cuidados permanentes. Yéssica, cuya familia vive en el sur y que ya no mantiene relación con el padre de Violeta, tuvo que dejarlo todo para dedicarse por completo al cuidado de su hija.

El año pasado, después de una compleja cirugía de caderas en el Hospital Calvo Mackenna, alguien le habló por primera vez de Casa de Luz. No entendió bien qué era, pero aceptó. Sostener sola ese proceso empezaba a hacerse insostenible.

Casa de Luz abrió sus puertas en septiembre de 2022 y forma parte de Fundación Casa Familia. Su directora ejecutiva, Mónica Gana Arteaga, la define como el primer hospice pediátrico de Sudamérica. En una casa luminosa de Independencia, nueve minidepartamentos reciben a familias cuyos hijos viven con diagnósticos que amenazan o limitan su vida. Allí, equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos acompañan, enseñan y contienen a las familias a lo largo de todo el proceso de la enfermedad y, en algunos casos, también en el final de la vida y el duelo.

Violeta llegó ahí para recibir cuidados paliativos compasivos. Hubo terapias basadas en artes expresivas, musicoterapia, terapia asistida con perros y acompañamiento constante del equipo psicosocial y de enfermería. Pero para Yéssica, lo más importante fue otra cosa: por primera vez en mucho tiempo, alguien también la estaba cuidando a ella.

“Llegar a Casa de Luz ha sido maravilloso. Poder contar con acompañamiento, con ayuda, con el soporte que he recibido ahí, para mí ha sido un regalo total. Sentir que ahora yo también puedo ser cuidada, porque allí verdaderamente sostienen a quien tiene que sostener todo”, dice.

“Uno va a renacer”

No es la única que habla de un antes y un después. El estudio ‘Experiencias de madres y padres durante su estadía en un hospicio infanto juvenil’, realizado por un equipo de investigación de la Escuela de Enfermería de la PUC, recogió relatos de madres que llegaron a estos espacios buscando mejores condiciones de vida para sus hijos e hijas y, también, un respiro para ellas mismas.

Y las primeras conclusiones del informe confirman ese objetivo. Las participantes, a lo largo del proceso, comenzaron a verse a sí mismas no solo como cuidadoras, sino como mujeres y madres con necesidades propias; aprendieron herramientas concretas para el cuidado de sus hijos, pero también para el autocuidado, lo que les permitió enfrentar con mayor fortaleza emocional los desafíos de la enfermedad.

Y como consecuencia de lo anterior, las madres observaron mejoras en su calidad de vida de sus hijos e hijas, gracias a una atención personalizada que consideraba sus preferencias, necesidades y singularidades.

Una madre lo resume así: “No es un lugar para ir a morir. Yo lo vi al contrario: es un lugar donde uno va a renacer con sus hijos, donde uno vuelve a vivir”. Otra recuerda el cambio de su hijo después de llegar: “Pasó de no poder moverse a decirme ‘quiero ir a terapia, quiero bajar a la salita, quiero comer’”. Y otra mujer agrega: “Volví a ser mamá. Porque una funciona no más: el remedio, la leche, el hospital, el control. Dejas incluso de dar cariño. Y aquí volví a ser la mamá de mi hijo”.

Una “casa feliz”

Cada vez que Vivian Farías Aravena recibe una llamada desde Casa de Luz, en la pantalla de su teléfono aparece otro nombre: “Casa feliz”. Así guardó el contacto después de vivir ahí algunos meses junto a su hijo Franco, de 12 años, diagnosticado con un carcinoma renal, un cáncer poco frecuente en niños. Llegaron derivados desde el Hospital San Juan de Dios, principalmente por la sobrecarga física y emocional que ella arrastraba como cuidadora principal. Además de Franco, Vivian también es madre de Victoria, de 16 años.

“Casa de Luz fue un antes y un después en nuestras vidas. Mi hijo llegó en silla de ruedas y salió caminando. En realidad, ambos salimos caminando. Yo llegué muy sobrecargada y ahí volví a dormir, volví a soñar”, cuenta. Luego agrega algo que se repite, con distintas palabras, en varias de las historias de quienes pasan por ese lugar: “Me permitió volver a ser mamá. Porque en la casa una termina siendo enfermera, psicóloga, dueña de casa. Acá una puede dedicarse a entregar amor”.

__

En cuatro años, Casa de Luz ha acompañado a más de 70 familias. Para seguir funcionando, Fundación Casa Familia realiza su colecta anual, que termina hoy 10 de mayo. Quienes quieran aportar pueden hacerlo en Casa Familia.